AEPEF-Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar Strümpell Lorrain, fundada en 2002 por un grupo de personas afectadas por la enfermedad, ha renovado el sello Dona con Confianza, tras contrastar que sigue cumpliendo los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.
La renovación del Sello llega después de que la organización se haya sometido a un nuevo proceso de acreditación y el equipo de analistas haya estudiado los datos aportados. Según la información analizada, AEPEF gestionó en 2019 un presupuesto de 38.865€, de los cuales el 94,2% se dedicó a los gastos de misión, el 5,4% a los de administración y el 0,4% restante a los de captación de fondos. Asimismo, su misión benefició a 310 personas.
De esta manera, los donantes podrán seguir reconociendo a la organización como una entidad transparente y apoyar su misión de dotar de los recursos necesarios para favorecer el máximo grado de independencia de las personas que padecen Paraparesia Espástica Familiar (PEF), una enfermedad rara, que no tiene cura, consistente en una alteración neurológica que produce una espasticidad de los miembros inferiores.
Las principales líneas de trabajo de la organización son asesoramiento y apoyo; representación y participación en labores estatutarias; consulta y estudios clínico-genéticos; información, difusión y sensibilización y programas de ocio y tiempo libre.
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