Imagen descriptiva de cabecera de la ONG Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

Misión

"Crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras (ER), y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia."

Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras.

Origen

En 2008, un grupo de padres de niños con enfermedades raras de Totana, entre los que se encontraba la presidenta fundadora, Naca Eulalia Pérez de Tudela, decidieron crear un espacio socio-sanitario que sirviera de intercambio y convivencia a personas afectadas por enfermedades raras. Asimismo, su objetivo era el de sensibilizar y mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno.

Año de constitución: 2008

Personalidad jurídica: Asociación

Actividades (2022)

La Asociación de Enfermedades Raras D’genes ofrece servicios de atención directa para personas con enfermedades raras y sus familias a través de actividades de fisioterapia, terapia acuática, estimulación cognitiva, logopedia, reflexología, psicología, apoyo educativo en el aula y/o cuidados paliativos pediátricos.
Asimismo, ofrece servicios de información y orientación y realiza acciones para sensibilizar a la sociedad acerca de las enfermedades raras.

  • ODS 03 - Salud y bienestar
  • ODS 10 - Reducción de las desigualdades

Ámbito geográfico de la actividad

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España (100.0 %)

Datos económicos

(2021)

    (2021)

      La mayoría de los ingresos de la entidad proceden de subvenciones del gobierno autonómico de la Región de Murcia y de distintos ayuntamientos de la región (29%) y de las cuotas de usuarios (28,2%).

      Más información en Principios 4, 5 y 6 del Informe
      • (2022)
      • Ingresos 736.588 €
      • Gastos 727.347 €
      Esta ficha contiene datos de 2022 (análisis completo) y de 2022 (revisión intermedia).

      Órgano de gobierno

      Presidente/a: Juan Carrión Tudela

      Director/a: Miguel Ángel Ruiz Carabias

      La mayoría de los miembros de la Junta Directiva son familiares de personas afectadas por alguna enfermedad rara.

      Estructura

      En el año 2012, el matrimonio fundador de D’genes junto con otras personas que formaban parte de la Junta Directiva, crearon la Asociación AELIP centrada en el emprendimiento de acciones que contribuyen a informar y asesorar a las personas con Lipodistrofias y sus familias y realizar actividades de difusión y sensibilización sobre las lipodistrofias.
      En 2013 D’genes constituyó la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), acogiendo el I Encuentro Iberoamericano.

      Contacto

      C/ San Cristobal, 7 30850 Totana (Murcia), Murcia
      CIF: G73567935
      Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, 605665

      Colabora

      Puedes colaborar directamente con Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en los siguientes enlaces.

      Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.