Imagen descriptiva de cabecera de la ONG AELIP

AELIP

Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias

Misión

Crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con lipodistrofias y mejorar su calidad de vida, además de sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias infrecuentes por su baja prevalencia.

Origen

En el año 2012, el matrimonio fundador de la Asociación D’genes, entidad dedicada a las enfermedades raras y acreditada por Fundación Lealtad, junto con otras personas que formaban parte de la Junta Directiva, crearon la Asociación AELIP (Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias) al considerar que no había suficiente visibilidad de la enfermedad de la que murió su hija.

Año de constitución: 2012

Personalidad jurídica: Asociación

Actividades

La entidad apoya diferentes líneas de investigación en lipodistrofias, las cuales se desarrollan en el Hospital Universitario de Santiago de Compostela y en el Hospital de la Paz de Madrid. Asimismo, cuenta con un servicio de orientación e información sobre lipodistrofias, realiza actividades formación con personal sanitario e investigadores y tiene un servicio de apoyo psicológico.

  • ODS 03 - Salud y bienestar
Análisis elaborado por Fundación Lealtad en diciembre de 2020 con cuentas auditadas de 2019

Ámbito geográfico de la actividad

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