Duchenne Parent Project España
Misión
"Encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos."
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función. La expectativa de vida de los afectados es de 30 años y afecta a 1 de cada 5.000 niños. La DM de Becker (DMB) afecta a 3-6 niños de cada 100.000, es menos grave y con una evolución más lenta.
Origen
Duchenne Parent Project España fue impulsada por un grupo de padres con hijos afectados por Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker, con el objetivo de buscar recursos para mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad y de sus familias.
Año de constitución: 2008
Personalidad jurídica: Asociación
Duchenne Parent Project España lleva a cabo las siguientes líneas de actividad:
- Atención a familias: servicio de información y asesoramiento, así como atención psicosocial a través de terapias individuales para los usuarios y sus familias.
- Investigación científica: financiación de proyectos de investigación centrados en mejorar las posibilidades terapéuticas y curativas de los usuarios, con el fin último de curar la enfermedad.
- Divulgación: campañas de sensibilización para visibilizar la enfermedad.
