FEDER
Federación Española de Enfermedades Raras
Misión
"Promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida."
Origen
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) surge en 1999 gracias a 7 asociaciones que decidieron unirse con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. FEDER cuenta con presencia en toda la geografía española y apuesta por una coordinación internacional.
Año de constitución: 1999
Personalidad jurídica: Federación
FEDER, en 2022, agrupa a 412 entidades que representaban 1.523 patologías de enfermedades raras (ER) y a 104.908 socios individuales:
- Servicios al tejido asociativo: canaliza consultas de ayudas privadas y públicas y trabaja en red desde 16 centros de atención directa.
- Servicios a las personas con una enfermedad rara o en diagnóstico, familiares o cuidadores: información y orientación, atención psicológica, asesoría jurídica, atención educativa y formaciones a profesionales.
- Incidencia política y movilización, sensibilización y financiación de investigación.
- Investigación: publicaciones específicas sobre las enfermedades y becas de investigación a través de la Fundación FEDER.
Ámbito geográfico de la actividad
España (100.0 %)
Datos económicos
(2022)
(2022)
Órgano de gobierno
Presidente/a: Juan Carrión Tudela
Director/a: Isabel Montero Vázquez
Todos los miembros de la Junta Directiva son entidades del tejido asociativo de la Federación. De los veinte miembros, dieciséis están representados por un miembro del órgano de gobierno de cada entidad federada y cuatro a través de un trabajador.
Estructura
La entidad cuenta con la Fundación Teleton-FEDER, a través de la que promueve la investigación en enfermedades raras y favorece la viabilidad y sostenibilidad de proyectos de investigación.
En 2013, FEDER constituyó la entidad ALIBER para dar visibilidad y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales. El presidente de FEDER es a su vez el presidente de la Fundación Teletón-FEDER y de ALIBER.
Contacto
CIF: G91018549
Registro Nacional de Asociaciones, 2133
Colabora
Puedes colaborar directamente con FEDER en los siguientes enlaces.
Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.
Proyectos
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