Fundación Francisco Luzón
Misión
"Mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias mediante la creación y dinamización de una Comunidad Nacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro de gravedad promoviendo, para ello, una mejora de su atención socio-asistencial e impulsando la investigación."
La ELA es una enfermedad donde las neuronas que controlan los músculos voluntarios van muriendo y el enfermo se va inmovilizando progresivamente. Pierden la capacidad de hablar, respirar, comer o moverse por si solos. No tiene cura.
Origen
Constituida en 2016 por el economista y profesional de la banca Francisco Luzón López. Diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tras su jubilación, decidió emprender este proyecto para encontrar una cura a esta enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.
Año de constitución: 2016
Personalidad jurídica: Fundación
La Fundación trabaja en varias líneas de actuación sobre la ELA.
- Promueve actividades para impulsar la investigación traslacional y apoya otros proyectos de investigación.
- Trabaja en iniciativas como el "Mapa de cuidados" para mejorar la calidad de vida de los pacientes, involucrando al sector sanitario y a las administraciones públicas. Además, ofrece formación a familias y cuidadores.
- Realiza actividades para visibilizar y concienciar sobre la ELA.
- A través del documento "Observatorio Luzón" ofrece información de la realidad de la atención socio-sanitaria y de la investigación a toda la sociedad.