Fundación Francisco Luzón
Misión
"Mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias mediante la creación y dinamización de una Comunidad Nacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro de gravedad promoviendo, para ello, una mejora de su atención socio-asistencial e impulsando la investigación."
La ELA es una enfermedad donde las neuronas que controlan los músculos voluntarios van muriendo y el enfermo se va inmovilizando progresivamente. Pierden la capacidad de hablar, respirar, comer o moverse por si solos. No tiene cura.
Origen
La Fundación Francisco Luzón fue constituida en 2016 por el economista y profesional de la banca Francisco Luzón López. Diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tras su jubilación, decidió emprender este proyecto para encontrar una cura a esta enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.
Año de constitución: 2016
Personalidad jurídica: Fundación
La Fundación trabaja en varias líneas de actuación sobre la ELA.
- Promueve actividades para impulsar la investigación traslacional y apoya otros proyectos de investigación.
- Trabaja en iniciativas como el "Mapa de cuidados" para mejorar la calidad de vida de los pacientes, involucrando al sector sanitario y a las administraciones públicas. Además, ofrece formación a familias y cuidadores.
- Realiza actividades para visibilizar y concienciar sobre la ELA.
- A través del documento "Observatorio Luzón" ofrece información de la realidad de la atención socio-sanitaria y de la investigación a toda la sociedad.
Ámbito geográfico de la actividad
España (100.0 %)
Datos económicos
(2020)
(2020)
- (2021)
- Ingresos 608.050 €
- Gastos 688.485 €
Órgano de gobierno
Presidente/a: María José Arregui Galán
Director/a: María José Arregui Galán
De los 11 miembros del Patronato, tres vocales son hijos del fundador, Francisco Luzón, y la presidenta es su viuda. La presidenta realiza labores de dirección y no recibe remuneración por ello.
Estructura
La Fundación forma parte, como entidad fundadora junto a otras 14 entidades, de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que surge por la necesidad de dar una única voz a toda la Comunidad de la ELA y establecer un único interlocutor con el Estado.
Contacto
CIF: G87 99430
Ministerio de Justicia, 1820
Colabora
Puedes colaborar directamente con Fundación Francisco Luzón en los siguientes enlaces.
Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.
