Imagen descriptiva de cabecera de la ONG Síndrome Williams de España

Misión

"Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, menores y mayores teniendo siempre como principio y fin a las personas receptoras de sus servicios y a sus familias."

El Síndrome de Williams (SW) o Síndrome de Williams-Beuren es una alteración genética rara que da lugar a una serie de manifestaciones clínicas y dificultades en el desarrollo cognitivo, motor, del lenguaje y socioemocional. La discapacidad intelectual se manifiesta de manera distinta en cada persona. Ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos.

Origen

Nació en 1995 por iniciativa de varios padres y madres de niños y adolescentes afectados por el Síndrome de Williams, con la intención de agrupar a los afectados y a sus familias y proporcionarles ayuda y apoyo.

Año de constitución: 1995

Personalidad jurídica: Asociación

Actividades (2021)

La Asociación trabaja en las siguientes actividades:
- Información y orientación sobre el síndrome, tratamientos, recursos, etc.
- Sesiones para promover la autonomía y la vida independiente de personas con SW. Además, se realizan actividades de musicoterapia.
- Formación individual en habilidades personales, sociales y laborales.
- Servicios de orientación educativa y apoyo psicológico.
Además, lleva a cabo un programa de atención a familias, ayudas en tratamientos y actividades de difusión y sensibilización.

Ámbito geográfico de la actividad

spain--ccaa

España (100.0 %)

Datos económicos

(2021)

    (2021)

      La mayoría de los ingresos de la entidad provienen de las cuotas de socios (28,4%), las cuotas de usuarios que participan en los programas (19%) y subvenciones de la Administración Central (19,1%).

      Más información en Principios 4, 5 y 6 del Informe
      Esta ficha contiene datos de 2021 (análisis completo) y de 2021 (revisión intermedia).

      Órgano de gobierno

      Presidente/a: Marta Cantero Guisández

      Director/a: No cuenta con esta figura

      Todos los miembros de la Junta Directiva son familiares de beneficiarios y realizan de forma voluntaria labores de dirección.

      Estructura

      La Asociación forma parte de la Federación Europea del Síndrome de Williams (FEWS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

      Contacto

      Calle Olímpico Francisco Fernández Ochoa nº 18, 1ª planta, oficina 4 28923 Alcorcón, Madrid
      CIF: G81543423
      Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio de Interior, 145.248

      Colabora

      Puedes colaborar directamente con Síndrome Williams de España en los siguientes enlaces.

      Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.

      Proyectos

      • Presentación de Lotería de Navidad Síndrome de Williams

        Lotería de Navidad Síndrome de Williams

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      • Presentación de Campaña de Navidad Vino Solidario

        Campaña de Navidad Vino Solidario

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