NUPA
Asociación española de afectados de fallo intestinal y trasplante
Misión
"Dar asistencia integral a pacientes y familias de afectados con fallo intestinal, nutrición parental y trasplante multivisceral".
El fallo intestinal es la disminución de la función del intestino por debajo del mínimo necesario para la absorción de macronutrientes y/o agua y electrolitos. Requiere tratamientos como la nutrición parenteral (a través de una vena se suministra una fórmula especial que proporciona los nutrientes). En algunos casos es necesario un trasplante multivisceral (de hígado, estómago, duodeno, páncreas, intestino delgado, o colon).
Origen
En 2006, ante la ausencia de ayudas y apoyos a niños con fallo intestinal, los padres de Izarbe, Carla y Teresa, fundan la Asociación española de padres de niños con nutrición parenteral (NUPA), en los pasillos del Hospital La Paz (único de referencia nacional). El objetivo es intentar mitigar en futuras familias el dolor, y proporcionarles información para su derivación temprana, acceso al diagnóstico y a la terapia en ese centro.
Año de constitución: 2006
Personalidad jurídica: Asociación
Nupa cuenta con un servicio de asistencia social para los afectados a través de programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, técnicas de relajación y acompañamiento. Asimismo, tiene un servicio de acogida en Madrid para las familias que pasan largas temporadas desplazadas con el fin de someterse a tratamientos médicos. La organización concede becas y ayudas a familias que tengan problemas económicos.
Además, Nupa fomenta estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes.