Hay personas que no son capaces de resolver por sí mismas sus necesidades básicas de higiene, alimentación o movilidad. Ya sea por tener limitadas sus capacidades físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, no tienen suficiente autonomía personal y requieren de apoyo continuado. Esta dependencia puede deberse a una enfermedad crónica, a una discapacidad o a una situación degenerativa a causa de la edad. En estos casos, es muy frecuente que sea la familia quien se haga cargo de proporcionar estos cuidados.
Las cuidadoras, a menudo, tienen que dejar sus trabajos o reducir su jornada laboral para atender al familiar dependiente. Además, el tiempo y el esfuerzo (físico y psicológico) dedicados a mejorar la calidad de vida de aquellos a los que cuidan, tienen con frecuencia efectos negativos para su propia salud y estabilidad emocional. Pérdida de tiempo de ocio y de relaciones sociales, perjuicio económico, tensiones familiares, ansiedad, estrés, depresión, cansancio, abandono de uno mismo… Según datos del INE, el 62% de los cuidadores asegura tener problemas de salud derivados de los cuidados. La típica pregunta ¿quién cuida al cuidador? no por típica, es menos importante.
El apoyo esencial del Tercer Sector para las personas cuidadoras
Una vez más, el Tercer Sector aparece aquí, como una importante tabla de salvación para los cuidadores. Las ONG focalizadas en colectivos relacionados con la discapacidad o enfermedades incapacitantes (Alzheimer, ELA, cáncer, etc.) siempre tienen a las familias entre sus prioridades. Es más, muchas de estas entidades surgen de la unión de estos familiares. Les ayudan a comprender sus necesidades y les ofrecen formación para saber enfrentarse a la enfermedad y sus consecuencias, o a esa determinada dependencia. Y para saber cómo cuidarse ellos para poder cuidar a sus familiares dependientes.
Además, les proporcionan una red de apoyo en la que intervienen desde médicos y trabajadores sociales hasta psicólogos y terapeutas. Ponen a su disposición a voluntarios que les ayudan a aligerar su carga. Disponen de actividades asistenciales y de ocio para las personas dependientes que suponen un gran respiro para los cuidadores. Y les dan acceso a una red social donde compartir sus vivencias con otras personas en situaciones similares, entre otras muchas cosas. Podemos encontrar ejemplos relevantes entre las ONG Acreditadas con nuestro sello Dona con confianza.
Servicios que ofrecen las ONG del ámbito del Alzheimer
En lo relativo al Alzheimer, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) recoge en su web toda una serie de consejos y cuidados para tratar a estos pacientes. Y para las familias, programas de educación sanitaria y formación, servicios de atención psicológica, programas de voluntariado y un largo etcétera. Es el caso de AFA Faro de Chipiona, AFA La Bañeza, AFA Chantada o AFAGA Alzheimer.
Servicios de apoyo al entorno de pacientes con ELA
Entre las ONG que trabajan con pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Fundación Francisco Luzón ha desarrollado diversos cursos de formación online para familiares. También adELA proporciona formación para cuidadores. Ambas ofrecen herramientas y conocimientos para saber tratar a los afectados durante todas las fases de la enfermedad. Hay cursos sobre sus necesidades emocionales, de alimentación, de comunicación, de movilidad, etc. Y las dos tienen un módulo que se centra específicamente en ‘Cuidar al cuidador’. Por su parte, ELA Andalucía ha creado en 2023 un servicio de ayuda a domicilio que beneficia tanto al afectado como a sus familiares y cuidadores.
Servicios para familiares y pacientes con cáncer
También el cáncer, en muchos casos, genera en situaciones de pérdida de autonomía personal. La Asociación Española Contra el Cáncer organiza diferentes actividades y talleres presenciales y online para pacientes y cuidadores. Por ejemplo, para identificar y facilitar la expresión emocional, para manejar la ansiedad, para gestionar la comunicación paciente/cuidador, recursos para el autocuidado… Fundación Cudeca cuenta con programas de hospitalización, atención domiciliaria y psicosocial para enfermos en fase avanzada o terminal, y de formación para cuidadores, voluntarios, etc.
Otros recursos públicos y privados para personas cuidadoras
Existen algunas iniciativas públicas y privadas interesantes orientadas a dar apoyo a las personas cuidadoras. Por ejemplo, Fundación “la Caixa” ha puesto en marcha una Escuela de Cuidadores, donde pueden participar en talleres presenciales o virtuales para grupos reducidos. Son impartidos por expertos en psicología, enfermería, fisioterapia y trabajo social. Las temáticas van desde la gestión emocional o cómo tratar la demencia hasta cómo cuidarse para poder cuidar o qué ayudas y prestaciones pueden tener a su alcance.
Por su parte, la Comisión Europea lanzó en 2022 una estrategia de atención a los cuidadores y a los receptores de cuidados. Su objetivo es garantizar servicios de atención de calidad, asequibles y accesibles en toda la Unión Europea. Y específicamente, se propone apoyar a los cuidadores no profesionales mediante formación, asesoramiento, apoyo psicológico y financiero.
Reconocimiento del grado de dependencia
Un aspecto fundamental es el reconocimiento de la condición de dependiente de la persona asistida, si procede, para poder beneficiarse de las ayudas que le correspondan, más allá de los apoyos del Tercer Sector. En 2006 se aprobó la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. En ella se establecen tres grados de dependencia (moderada, severa y gran dependencia). Y de acuerdo con esta valoración se proporcionan determinados servicios de ayuda a domicilio, centros de día, centros residenciales o prestaciones económicas. Según el Imserso, en la actualidad hay en España más de 1,6 millones de personas con un grado de dependencia reconocido y con derecho a prestación.
Contar con estos apoyos es vital para la persona cuidadora, pues le permitirán aligerar su carga, compartir la responsabilidad en los cuidados y dedicarse más tiempo a sí misma.
Convenio especial de cuidadores no profesionales
El factor económico es importante, contratar personal de apoyo y/o adquirir ayudas técnicas suponen un desembolso económico que no siempre las economías familiares pueden asumir. Y si encima el cuidador tiene que dejar de trabajar o reducir su jornada, la cosa se complica, porque afecta también a su bienestar económico presente y futuro.
En 2019 se creó un Convenio especial de cuidadores no profesionales de personas en situación de dependencia. Suscribirse a él permite que los años dedicados al cuidado del familiar dependiente puedan integrarse en su vida laboral y sean tenidos en cuenta para futuras prestaciones. Actualmente, un total de 83.659 cuidadores no profesionales de personas dependientes están dadas de alta en este convenio especial, y de ellas, 73.467 son mujeres.
Apoyo, agradecimiento y admiración
Cuando se trata de cuidar a una persona que no puede valerse por sí misma, toda ayuda es poca. Los cuidadores no profesionales tienen una gran responsabilidad que va más allá de lo emocional: el bienestar de alguien a quien quieren depende de ellos. Pero eso no debería llegar a poner en riesgo su propia salud física y emocional. Desde aquí, todo nuestro agradecimiento y admiración hacia todos ellos.
Y también hacia todos los cuidadores profesionales y las organizaciones del Tercer Sector que alivian su carga y les ayudan a tener una mayor calidad de vida. Apoyarlas con nuestras donaciones es fundamental para que puedan seguir realizando esta importante labor.