FEDER FEDER
Federación Española de Enfermedades Raras

Enfermedades Raras. Atención Integral como respuesta a la situación de vulnerabilidad de las personas y sus familias

Atención Integral a las familias que conviven con una enfermedad rara.
Damos una atención multidisciplinar, ofreciendo información y orientación desde la perspectiva social, legal, educativa y desde el apoyo psicológico.

Descripción

Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. Estas enfermedades, afectan principalmente a menores y con una gravedad que deja cifras tales como que el 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años. FEDER hace frente a la problemática a través de la Atención Integral a las familias que conviven con una enfermedad rara ofreciendo servicios y desarrollando proyectos para mejorar su calidad de vida: - Atención individual dirigida a dar respuesta a las situaciones emocionales derivadas de la enfermedad. - Contacto con otras personas. - Facilitar contacto con asociaciones, especialistas de referencia y centros con experiencia demostrable. - Atender a necesidades educativas para garantizar que los menores cuentan con todos los apoyos en el aula. - Orientación jurídica para el acceso a prestaciones o en los supuestos de discriminación o inequidad. - Realización de talleres en ámbitos de duelo, hermanos, sexualidad, etc. - Atención de personas sin diagnóstico a través de sanitarios especializados y órganos investigadores. La crisis del COVID19 ha obligado a innovar y adaptarse, más aún ante un colectivo de riesgo como el de las ER. Por ello, desde que se inició la crisis se ha impulsado nuevas acciones como: - Contacto con los casos que son únicos por su patología, que no tienen asociación de referencia. - Generación de programas específicos desde el ámbito educativo para realizar desde casa - Grupos de apoyo online especializados ante la crisis del COVID19 - Localización de recursos específicos Además, se están identificando situaciones donde se ven vulnerados los derechos debido a la crisis del COVID19 y trabajamos para situarlos en la agenda pública de forma urgente. Entre ellas, se identifican carencias en el abordaje terapéutico que es, para muchas familias, el único tratamiento existente. Debido al cierre de centros especializados, muchas personas están dejando de recibir esta asistencia, lo cual está empeorando su enfermedad y retrasando los avances conseguidos.

Ámbito de actuación

Discapacidad, Educación, Género, Igualdad de género, Incidencia política, Inclusión social, Investigación, Salud, Sensibilización

ODS

  • ODS 03 - Salud y bienestar
  • ODS 04 - Educación de calidad
  • ODS 05 - Igualdad de género
  • ODS 10 - Reducción de las desigualdades
  • ODS 17 - Alianzas para lograr los objetivos

Beneficiarios

Población en general

Formas de colaboración

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Más información

Ámbito geográfico del proyecto

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