adELA
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Misión
"Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA u otras enfermedades de la motoneurona."
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad donde las neuronas que controlan los músculos voluntarios van muriendo y el enfermo se va inmovilizando progresivamente. Pierden la capacidad de hablar, respirar, comer o moverse por si solos, aunque mantienen la capacidad emocional e intelectual. No tiene cura.
Origen
En 1990, el neurólogo Jesús Mora con un grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA y con el apoyo del científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, creó la Asociación adELA con el fin de promocionar toda clase de acciones que favorecieran un mayor bienestar y mejores condiciones de vida de las personas afectadas por ELA.
Año de constitución: 1990
Personalidad jurídica: Asociación
adELA realiza actividades para la atención de personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona y para que los enfermos y sus familias puedan adaptarse a la pérdida que acompaña el curso de la enfermedad. Lleva a cabo:
- Asesoramiento y acompañamiento en trámites legales y en la búsqueda de centros y servicios disponibles. Presta apoyo psicológico, sesiones de terapia ocupacional, préstamo de productos de apoyo y ofrece servicios de asistencia domiciliaria para mantener la autonomía personal.
- Formación y acompañamiento a pacientes con grupos de apoyo.
- Divulgación y sensibilización a pacientes, profesionales y público interesado.
