Imagen descriptiva de cabecera de la ONG Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

Misión

"Crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras (ER), y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia."

Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras.

Origen

En 2008, un grupo de padres de niños con enfermedades raras de Totana, entre los que se encontraba la presidenta fundadora, Naca Eulalia Pérez de Tudela, decidieron crear un espacio socio-sanitario que sirviera de intercambio y convivencia a personas afectadas por enfermedades raras. Asimismo, su objetivo era el de sensibilizar y mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno.

Año de constitución: 2008

Personalidad jurídica: Asociación

Actividades (2022)

La Asociación de Enfermedades Raras D’genes ofrece servicios de atención directa para personas con enfermedades raras y sus familias a través de actividades de fisioterapia, terapia acuática, estimulación cognitiva, logopedia, reflexología, psicología, apoyo educativo en el aula y/o cuidados paliativos pediátricos.
Asimismo, ofrece servicios de información y orientación y realiza acciones para sensibilizar a la sociedad acerca de las enfermedades raras.

  • ODS 03 - Salud y bienestar
  • ODS 10 - Reducción de las desigualdades

Ámbito geográfico de la actividad

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