Imagen descriptiva de cabecera de la ONG Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

Misión

Emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de personas afectadas por enfermedades raras y su entorno.

Origen

En 2008, un grupo de padres de niños con enfermedades raras de Totana, entre los que se encontraba la presidenta fundadora, Naca Eulalia Pérez de Tudela, decidieron crear un espacio socio-sanitario que sirviera de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes, así como emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno.

Año de constitución: 2008

Personalidad jurídica: Asociación

Actividades

La asociación de enfermedades raras D’genes ofrece servicios de atención directa para personas con enfermedades raras y sus familias a través de actividades de: fisioterapia, terapia acuática, estimulación cognitiva, logopedia, reflexología, psicología, apoyo educativo en el aula y/o cuidados paliativos pediátricos. La asociación ofrece servicios de información y orientación y realiza acciones para sensibilizar a la sociedad acerca de las Enfermedades Raras.

  • ODS 03 - Salud y bienestar
  • ODS 04 - Educación de calidad
  • ODS 16 - Paz, Justicia e instituciones sólidas
Análisis elaborado por Fundación Lealtad en noviembre de 2018 con cuentas auditadas de 2017

Ámbito geográfico de la actividad

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