Asociación de Enfermedades Raras D´Genes
Misión
"Crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras (ER), y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia."
Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras.
Origen
La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes surge en 2008, cuando un grupo de padres de niños con enfermedades raras de Totana, entre los que se encontraba la presidenta fundadora, Naca Eulalia Pérez de Tudela, decide crear un espacio socio-sanitario que sirviera de intercambio y convivencia a personas afectadas por enfermedades raras. Asimismo, su objetivo era el de sensibilizar y mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno.
Año de constitución: 2008
Personalidad jurídica: Asociación
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ofrece servicios de atención directa en sus centros de Totana, Murcia, Lorca, Sevilla y Cartagena para personas con enfermedades raras y sus familias a través de actividades de fisioterapia, terapia acuática, estimulación cognitiva, logopedia, reflexología, psicología, reflexología, apoyo educativo en el aula y/o cuidados paliativos pediátricos. También ofrece servicios de respiro familiar y autonomía personal.
Asimismo, ofrece servicios de información y orientación y realiza acciones para sensibilizar a la sociedad acerca de las enfermedades raras.
