Asociación de Enfermedades Raras D´Genes
Misión
Emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de personas afectadas por enfermedades raras y su entorno.
Origen
En 2008, un grupo de padres de niños con enfermedades raras de Totana, entre los que se encontraba la presidenta fundadora, Naca Eulalia Pérez de Tudela, decidieron crear un espacio socio-sanitario que sirviera de intercambio y convivencia entre los interesados. Asimismo, su objetivo era el de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes, así como emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno.
Año de constitución: 2008
Personalidad jurídica: Asociación
Actividades
La Asociación de Enfermedades Raras D’genes ofrece servicios de atención directa para personas con enfermedades raras y sus familias a través de actividades de: fisioterapia, terapia acuática, estimulación cognitiva, logopedia, reflexología, psicología, apoyo educativo en el aula y/o cuidados paliativos pediátricos.
Asimismo, la Asociación ofrece servicios de información y orientación y realiza acciones para sensibilizar a la sociedad acerca de las enfermedades raras.
