Asociación de Enfermedades Raras D´Genes
Misión
"Crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras (ER), y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia."
Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras.
Origen
La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes surge en 2008, cuando un grupo de padres de niños con enfermedades raras de Totana, entre los que se encontraba la presidenta fundadora, Naca Eulalia Pérez de Tudela, decide crear un espacio socio-sanitario que sirviera de intercambio y convivencia a personas afectadas por enfermedades raras. Asimismo, su objetivo era el de sensibilizar y mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno.
Año de constitución: 2008
Personalidad jurídica: Asociación
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ofrece servicios de atención directa en sus centros de Totana, Murcia, Lorca, Sevilla y Cartagena para personas con enfermedades raras y sus familias a través de actividades de fisioterapia, terapia acuática, estimulación cognitiva, logopedia, reflexología, psicología, reflexología, apoyo educativo en el aula y/o cuidados paliativos pediátricos. También ofrece servicios de respiro familiar y autonomía personal.
Asimismo, ofrece servicios de información y orientación y realiza acciones para sensibilizar a la sociedad acerca de las enfermedades raras.
Ámbito geográfico de la actividad
España (100.0 %)
Datos económicos
(2021)
(2021)
- (2022)
- Ingresos 736.588 €
- Gastos 727.347 €
Órgano de gobierno
Presidente/a: Juan Carrión Tudela
Director/a: Miguel Ángel Ruiz Carabias
La mayoría de los miembros de la Junta Directiva son familiares de personas afectadas por alguna enfermedad rara. El actual presidente de la Junta Directiva es uno de los cuatro fundadores de la entidad.
Estructura
En el año 2012, el matrimonio fundador de D’Genes, junto con otras personas que formaban parte de la Junta Directiva, crearon la Asociación AELIP centrada en el emprendimiento de acciones que contribuyen a informar y asesorar a las personas con lipodistrofias y sus familias y realizar actividades de difusión y sensibilización sobre las lipodistrofias.
En 2013 D’Genes constituyó la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), acogiendo el I Encuentro Iberoamericano.
En 2023 D'Genes ha constituido la Fundación D'Genes, que tiene por fin apoyar la investigación de enfermedades raras o sin diagnóstico.
Además, D'Genes forma parte de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud), FEDE (Federación Española de Epilepsia) y la Asociación Síndrome X Frágil.
Contacto
CIF: G73567935
Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, 605665
Colabora
Puedes colaborar directamente con Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en los siguientes enlaces.
Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.
