Asociación Española de Aniridia
Misión
Fomentar en todas sus facetas y manifestaciones el estudio y conocimiento social, médico y científico de la aniridia y patologías asociadas, defender los derechos sociales de estas personas; brindando un acceso universal a la información, tratamientos médicos-quirúrgicos, terapias psicológicas, sociales y educativas, poniendo en el centro de atención a la persona con aniridia.
La aniridia es una patología ocular, cuyo síntoma es la ausencia del iris, que provoca una visión por debajo del 20%. Es hereditaria, crónica e invalidante.
Origen
Nació en 1996 promovida por un grupo de personas con aniridia y sus familiares. Tiene por objeto ser referente de los profesionales socio-sanitarios y pacientes, servir de puente entre los dos colectivos y permitir el intercambio de información en ambas direcciones.
Año de constitución: 1996
Personalidad jurídica: Asociación
La Asociación cuenta con:
- Un área de información, orientación y atención social frente a la aniridia. Además, se ofrecen ayudas para que los beneficiarios puedan costearse los tratamientos y se realizan encuentros de jóvenes y familias afectados por la aniridia.
- Un área de sensibilización, campañas y comunicación para dar a conocer y concienciar a la población en general sobre la aniridia.
Ámbito geográfico de la actividad
España (100.0 %)
Datos económicos
(2021)
(2021)
- (2022)
- Ingresos 158.965 €
- Gastos 174.094 €
Órgano de gobierno
Presidente/a: Yolanda Asenjo García
Director/a: No cuenta con esta figura
Todos los miembros de la Junta Directiva son afectados de aniridia o familiares de personas afectadas de aniridia o de otra patología genéticamente afín.
Estructura
La Asociación Española de Aniridia (en adelante, la A.E.A.) forma parte de las siguientes entidades:
- Aniridia Europa: constituida en 2011 por varias entidades, entre las que se encontraba la A.E.A. Actualmente está presente en 28 países europeos, en Kazajistán y en Israel, a través de asociaciones, grupos de apoyo y personas afiliadas. Una socia de A.E.A. es vocal del órgano de gobierno de Aniridia Europa.
- Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO): constituida en 2018 por varias entidades, entre las que se encontraba la A.E.A., con el objetivo de consolidar un mecanismo efectivo para la recopilación de datos de pacientes españoles con patologías oculares raras y la promoción de su utilización en estudios de investigación y ensayos clínicos. Actualmente está formado por 21 asociaciones.
- Además, la A.E.A. realiza trabajo en red y participa en proyectos en común con otras organizaciones, como FEDER o Acción Visión España.
Contacto
CIF: G81529729
Registro Nacional de Asociaciones, 161283
Colabora
Puedes colaborar directamente con Asociación Española de Aniridia en los siguientes enlaces.
Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.
