Asociación Española de Aniridia
Misión
Fomentar en todas sus facetas y manifestaciones el estudio y el conocimiento social, médico y científico de la enfermedad denominada Aniridia y de las patologías asociadas a esta y defender los derechos sociales de las personas con Aniridia, sin que exista inequidad de ningún tipo ni por su origen o lugar de residencia ni por su situación socioeconómica. Asimismo, brindar un acceso universal a la información, tratamientos médicos-quirúrgicos, terapias psicológicas, sociales y educativas, poniendo en el centro de atención a la persona con Aniridia y, a continuación pero no por ello menos importante, a su entorno más cercano.
Origen
Nació en 1996 promovida por un grupo de personas, con el objeto de ser referente de los profesionales socio-sanitarios y pacientes, servir de puente entre los dos colectivos y permitir el intercambio de información en ambas direcciones. La Aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante en distintos grados provocada por una mutación en el Gen pax 6.
Año de constitución: 1996
Personalidad jurídica: Asociación
Actividades
La Asociación cuenta con un área de atención social donde se ofrece un Servicio de Información, Orientación y Atención Social de Aniridia (SIOAS) y se organizan encuentros de jóvenes y familias. Por otra parte, cuenta con un área de sensibilización, campañas y comunicación y un área de innovación e investigación. Finalmente participa en proyectos en común con otras organizaciones, como Acción Visión España, FEDER, Eurodis y Aniridia Europa.
