FEDER
Federación Española de Enfermedades Raras
Misión
"Promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida."
Origen
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) surge en 1999 gracias a 7 asociaciones que decidieron unirse con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. FEDER cuenta con presencia en toda la geografía española y apuesta por una coordinación internacional.
Año de constitución: 1999
Personalidad jurídica: Federación
FEDER, en 2022, agrupa a 412 entidades que representaban 1.523 patologías de enfermedades raras (ER) y a 104.908 socios individuales:
- Servicios al tejido asociativo: canaliza consultas de ayudas privadas y públicas y trabaja en red desde 16 centros de atención directa.
- Servicios a las personas con una enfermedad rara o en diagnóstico, familiares o cuidadores: información y orientación, atención psicológica, asesoría jurídica, atención educativa y formaciones a profesionales.
- Incidencia política y movilización, sensibilización y financiación de investigación.
- Investigación: publicaciones específicas sobre las enfermedades y becas de investigación a través de la Fundación FEDER.
