Imagen descriptiva de cabecera de la ONG FEDER

FEDER

Federación Española de Enfermedades Raras

Misión

"Promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida."

Origen

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) surge en 1999 gracias a 7 asociaciones que decidieron unirse con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. FEDER cuenta con presencia en toda la geografía española y apuesta por una coordinación internacional.

Año de constitución: 1999

Personalidad jurídica: Federación

Actividades (2020)

FEDER, en 2022, agrupa a 412 entidades que representaban 1.523 patologías de enfermedades raras (ER) y a 104.908 socios individuales:
- Servicios al tejido asociativo: canaliza consultas de ayudas privadas y públicas y trabaja en red desde 16 centros de atención directa.
- Servicios a las personas con una enfermedad rara o en diagnóstico, familiares o cuidadores: información y orientación, atención psicológica, asesoría jurídica, atención educativa y formaciones a profesionales.
- Incidencia política y movilización, sensibilización y financiación de investigación.
- Investigación: publicaciones específicas sobre las enfermedades y becas de investigación a través de la Fundación FEDER.

  • ODS 10 - Reducción de las desigualdades
  • ODS 17 - Alianzas para lograr los objetivos

Ámbito geográfico de la actividad

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