FEDER
Federación Española de Enfermedades Raras
Misión
Unir a toda la comunidad de familias con Enfermedades Raras (ER) en España, hacer visibles sus necesidades comunes y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.
Origen
Nació en 1999 gracias a 7 asociaciones que decidieron unirse con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, así como de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país. En la actualidad representa a más de 95.500 personas afectadas por más de 700 patologías diferentes. A pesar de la descentralización de las Enfermedades Raras, FEDER cuenta con presencia en toda la geografía española y apuesta por una coordinación internacional.
Año de constitución: 1999
Personalidad jurídica: Federación
Actividades
FEDER centra su actividad en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a través de tres áreas: los servicios dirigidos a las personas, los servicios dirigidos a la sociedad y los servicios dirigidos a los socios. Su primer servicio trata de servicios a personas, donde se incluyen servicios de información y orientación, servicio de atención psicológica, servicios de asesoría jurídica, servicios de atención educativa y formaciones profesionales. Dentro de su servicio a la sociedad se incluye la incidencia política y movilización social, campañas de sensibilización, programas de inclusión y programas de investigación y conocimiento. Por último, la entidad ofrece servicios para socios donde se ofrecen ayudas individuales, ayudas profesionales, ayudas económicas, ayudas materiales, y plazas de formación.
