FEDER
Federación Española de Enfermedades Raras
Misión
Representar y defender los derechos de las personas con Enfermedades Raras (ER) y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Origen
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) surge en 1999 gracias a 7 asociaciones que decidieron unirse con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. A pesar de la descentralización de las Enfermedades Raras, FEDER cuenta con presencia en toda la geografía española y apuesta por una coordinación internacional.
Año de constitución: 1999
Personalidad jurídica: Federación
FEDER centra su actividad en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras (ER) a través de tres áreas: los servicios dirigidos a las personas, acciones de transformación social y los servicios dirigidos a los socios.
Entre los servicios a personas con ER se incluyen servicios de información y orientación, atención psicológica, asesoría jurídica, atención educativa y formaciones profesionales entre otros. FEDER ofrece a su vez un SIO y un sistema de ayudas para sus socios. Además, la entidad realiza acciones de transformación social que incluyen la incidencia política y movilización, campañas de sensibilización y la financiación de proyectos de investigación.
