AEPEF
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar Strümpell Lorrain
Misión
Dotar de apoyos, recursos, información y asesoramiento para favorecer la independencia de las personas que padecen Paraparesia Espástica Familar y sus familiares; así como potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad.
Origen
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain (AEPEF) se fundó en Sevilla en 2002 por un grupo de enfermos y familiares que buscaban apoyos y un mayor conocimiento de esta enfermedad rara. En 2003, trasladó su sede a Madrid.
Año de constitución: 2002
Personalidad jurídica: Asociación
La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o Síndrome de Strümpell Lorrain es una enfermedad rara que no tiene cura, consistente en una alteración neurológica que produce una espasticidad de los miembros inferiores.
AEPEF trabaja para dar apoyo e independencia a las personas afectadas por esta patología, a través del asesoramiento clínico, la representación, la sensibilización acerca de la enfermedad y el acompañamiento a enfermos en actividades de ocio.
