AEPEF
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar Strümpell Lorrain
Misión
"Dotar de los apoyos y recursos necesarios para favorecer el máximo grado de independencia de la persona que padece Paraparesia Espástica Familar (PEF) y sus familiares; así como informar, asesorar, potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad".
La PEF o Síndrome de Strümpell Lorrain es una enfermedad rara neurodegenerativa y severa que causa rigidez y debilidad en las piernas. Afecta a niños y adultos y no tiene cura.
Origen
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain (AEPEF) se fundó en Sevilla en 2002 por un grupo de enfermos y familiares que buscaban apoyos y un mayor conocimiento de esta enfermedad rara. En 2003, trasladó su sede a Paracuellos de Jarama, Madrid.
Año de constitución: 2002
Personalidad jurídica: Asociación
AEPEF trabaja para dar apoyo e independencia a las personas afectadas por esta patología. Ofrece asesoramiento clínico, apoyo psicológico y atiende a consultas a través de sus delegaciones. Facilita estadísticas al Registro del Instituto de Enfermedades Raras.
También, sensibiliza a los profesionales sanitarios para que puedan dar diagnósticos más certeros y mejorar la sensibilidad.
En 2023 ha lanzado la primera convocatoria de ayudas para la investigación de las PEF.
Ámbito geográfico de la actividad
España (100.0 %)
Datos económicos
(2021)
(2021)
- (2022)
- Ingresos 36.007 €
- Gastos 42.580 €
Órgano de gobierno
Presidente/a: Marcos Guadalupe Villanueva
Director/a: No cuenta con esta figura
Todos los miembros de la Junta Directiva son personas afectadas por la Paraparesia Espástica Familiar.
Estructura
AEPEF forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), de la Federación Europea de Paraparesia Espástica Familiar (Euro-HSP) y de la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Contacto
CIF: G91250936
Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, 170.095
Colabora
Puedes colaborar directamente con AEPEF en los siguientes enlaces.
Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.
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