Imagen descriptiva de cabecera de la ONG AEPEF

AEPEF

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar Strümpell Lorrain

Misión

Dotar de los apoyos y recursos necesarios para favorecer el máximo grado de independencia de la persona que padece Paraparesia Espástica Familar (PEF) y sus familiares; así como informar, asesorar, potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad.

Origen

Fundada en Sevilla en 2002 por un grupo de afectados por esta enfermedad, y en 2003 trasladó su sede a Madrid.

Año de constitución: 2002

Personalidad jurídica: Asociación

Actividades

Ofrece asesoramiento y apoyo a los afectados tanto en España como en América Latina (a partir de consultas telefónicas y redes sociales), realiza actividades de ocio y tiempo libre como visitas culturales y una convivencia de respiro familiar anual, desarrolla estudios clínico-genéticos familiares y organiza acciones de difusión, divulgación y sensibilización sobre la Paraparesia Espástica Familiar.

Análisis elaborado por Fundación Lealtad en junio de 2019 con cuentas auditadas de 2017

Ámbito geográfico de la actividad

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