Síndrome Williams de España
Misión
"Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, menores y mayores teniendo siempre como principio y fin a las personas receptoras de sus servicios y a sus familias."
El Síndrome de Williams (SW) o Síndrome de Williams-Beuren es una alteración genética rara que da lugar a una serie de manifestaciones clínicas y dificultades en el desarrollo cognitivo, motor, del lenguaje y socioemocional. La discapacidad intelectual se manifiesta de manera distinta en cada persona. Ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos.
Origen
Nació en 1995 por iniciativa de varios padres y madres de niños y adolescentes afectados por el Síndrome de Williams, con la intención de agrupar a los afectados y a sus familias y proporcionarles ayuda y apoyo.
Año de constitución: 1995
Personalidad jurídica: Asociación
La Asociación trabaja en las siguientes actividades:
- Información y orientación sobre el síndrome, tratamientos, recursos, etc.
- Sesiones para promover la autonomía y la vida independiente de personas con SW. Además, se realizan actividades de musicoterapia.
- Formación individual en habilidades personales, sociales y laborales.
- Servicios de orientación educativa y apoyo psicológico.
Además, lleva a cabo un programa de atención a familias, ayudas en tratamientos y actividades de difusión y sensibilización.