Síndrome Williams de España
Misión
"Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, menores y mayores teniendo siempre como principio y fin a las personas receptoras de sus servicios y a sus familias."
El Síndrome de Williams (SW) o Síndrome de Williams-Beuren es una alteración genética rara que afecta el desarrollo cognitivo, motor, del lenguaje y socioemocional. La discapacidad intelectual se manifiesta de manera distinta en cada persona. Ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos.
Origen
La Asociación Síndrome de Williams de España nació en 1995 por iniciativa de varios padres y madres de niños y adolescentes afectados por el Síndrome de Williams, con la intención de agrupar a los afectados y a sus familias y proporcionarles ayuda y apoyo.
Año de constitución: 1995
Personalidad jurídica: Asociación
La Asociación Síndrome de Williams de España trabaja en:
- Información y orientación sobre el síndrome, tratamientos, recursos, etc.
- Sesiones para promover la autonomía, mediante acompañamientos en el domicilio, formación en habilidades personales y sociales, preparación de oposiciones, prácticas en empresas y empleo con apoyo.
- Atención a familias: respiro familiar, campamentos, encuentros familiares, escuela de familias, ayudas en tratamientos y actividades de difusión y sensibilización.
- Apoyo psicológico y orientación educativa.