Asociación Andaluza de Hemofilia Asociación Andaluza de Hemofilia

Convivencia para niños y niñas afectados de hemofilia y otras coagulopatías congénitas en Andalucía.

Fomentar hábitos de vida saludable, facilitando todas las herramientas necesarias, a los/as niños/as, que les ayude a vivir con enfermedad

Descripción

Los/as menores con hemofilia y otras coagulopatías congénitas pueden llevar una vida normaliza siguiendo un tratamiento concreto, este tratamiento consiste en administrar por vía intravenosa el factor de coagulación deficitario, que puede ser aplicado a demanda o en profilaxis (tres veces en semana). Este tratamiento se lleva a cabo en el mismo domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del propio paciente, es fundamental que los/as pequeños/as aprendan desde los siete años a ponerse el tratamiento de manera autónoma. 


En este contexto, organizamos la convivencia de niños y niñas afectados/as por esta patología, donde se pretende a través de la educación fomentar hábitos de vida saludable, además de facilitarles todas las herramientas necesarias que les ayuden a vivir con su enfermedad, entre ellas el autotratamiento. Los/as menores poco a poco se va haciendo responsable de ponerse su tratamiento y para ello necesitan talleres específicos de formación. 


Para ello, contamos con la participación de hematólogos/as, enfermeros/as y personal voluntario que se encargaran de impartir las técnicas de aprendizaje de autotratamiento, charlas psicosociales, talleres de fisioterapia, etc. combinadas con otras actividades de tiempo libre para fomentar su autonomía y desarrollo personal. 

Ámbito de actuación

Discapacidad, Salud, Inclusión social, Educación

ODS

  • ODS 03 - Salud y bienestar

Beneficiarios

Infancia / Niños

Formas de colaboración

Aportación económica, Voluntariado - Vacaciones

Más información

Ámbito geográfico del proyecto

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