El día 21 del tercer mes (marzo) es el Día Mundial del Síndrome de Down, en referencia a la singularidad de la triplicación (trisomía) del cromosoma 21 que causa esta enfermedad. Su objetivo es concienciar a la sociedad sobre los derechos y necesidades de este colectivo. La incidencia estimada del síndrome de Down en el mundo es 1 de cada 1.000-1.100 recién nacidos. En nuestro país se calcula que hay unas 33.000 personas con síndrome de Down. Hablamos con DOWN ESPAÑA, la entidad más representativa en nuestro país en la defensa de este colectivo, que está acreditada con el sello Dona con Confianza. Agustín Matía es su director gerente.
FUNDACIÓN LEALTAD- ¿Cómo es la incidencia síndrome de Down actualmente en España? ¿Creéis que sirve de algo la celebración de este día?
Agustín Matía
director gerente de DOWN ESPAÑA
Aunque no existe un registro de personas con síndrome de Down, se estima que en España se ha producido un suave descenso en su incidencia en los últimos 15 años. Seguramente somos el país donde a día de hoy nacen menos niños con síndrome de Down. La celebración del Día Mundial es una forma de visibilizar la presencia y participación de estas personas en la sociedad. Este año nuestra campaña se centra en el lema #No Somos un Estereotipo, somos mucho más. Nos invita a que veamos al individuo que hay tras el síndrome de Down, a no quedarnos solo en la discapacidad de la persona, limitados por prejuicios y estereotipos.
La campaña #No Somos un Estereotipo, somos mucho más nos invita a ver al individuo que hay tras el síndrome de Down, a no quedarnos solo en la discapacidad de la persona.
F.L.- Vuestra organización lleva funcionando desde 1991, y hoy engloba a 89 asociaciones con presencia en toda España. ¿Cómo trabajáis y cómo os coordináis para aunar una única voz en defensa del colectivo?
A.M.- DOWN ESPAÑA surgió como Federación para cohesionar, aglutinar y apoyar el trabajo de base de las entidades de familias de personas con síndrome de Down. Hoy es la entidad más representativa en nuestro país en la defensa de este colectivo. Nuestro ideario y nuestro marco ético, político y legal de actuación se inspiran en la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. Llevarlo a cabo conlleva muchas acciones conjuntas y la coordinación entre varios equipos y grupos de trabajo. Pero siempre hemos querido evitar ser sólo una entidad “que se mueve”, sino ser una entidad “que sabe hacia dónde se mueve”.
F.L.- En todos estos años de lucha por visibilizar a las personas con síndrome de Down y defender su inclusión en la sociedad, ¿cuáles son los hitos más destacables?
A.M.- Ha habido varios. Llevar la voz de las personas con síndrome de Down directamente al Foro de Naciones Unidas en Nueva York. Conseguir que varios jóvenes entrevistasen a una ministra española. Trasladar nuestras reivindicaciones directamente en primera persona al Parlamento… Indudablemente, el cambio de mentalidad y visibilidad pública que han conseguido DOWN ESPAÑA y sus entidades ha sido muy relevante. Nuestras campañas de comunicación obtienen un gran impacto en pro de la inclusión y la real integración de las personas con síndrome de Down. Y esto ha sido reconocido con numerosos premios y galardones del ámbito social y publicitario.
F.L.- La atención temprana es fundamental para el desarrollo de los niños con síndrome de Down. ¿Qué beneficios se obtienen de aplicar estos programas? ¿Cómo cambian su vida?
A.M.- El síndrome de Down conlleva unas limitaciones biológicas y cerebrales que necesitan una estimulación temprana para ayudar al desarrollo de su potencial futuro.
La atención en la primera etapa infantil (0-6 años) ha sido una de las razones del aumento de su calidad y esperanza de vida en España (junto a la mejora de la atención sanitaria y de los apoyos en los primeros 20 años de vida). Además, la implicación, preparación y formación del entorno familiar (habilidades, expectativas, diseños de vida) es importantísima. Muchos logros de la persona con síndrome de Down no dependen sólo de ella misma. Influyen la calidad de los apoyos y las expectativas de inclusión y mejora que potencia su entorno familiar. Y la atención temprana facilita que esto comience a funcionar así desde el principio.
La atención en la primera etapa infantil ha sido una de las razones del aumento de su calidad y esperanza de vida en España.
F.L.- Sois defensores de una educación inclusiva, dentro del sistema educativo normalizado y con recursos de apoyo escolar para facilitar su desarrollo académico. ¿Cómo valoráis la situación de los centros educativos en España en este sentido?
A.M.- España vivió un fuerte impulso por la integración educativa en los años 80 y 90, pero luego hubo un parón (e incluso un retroceso), del año 2000 en adelante. Y no se detecta un avance firme. El paradigma que defendemos es una sociedad inclusiva en todos sus espacios, también en el sistema educativo. Esto conlleva cambios profundos. Del diseño escolar, de la formación de los docentes, de la organización pedagógica del aula y las escuelas, de las políticas de fomento de la inclusión. Todo este cambio está, básicamente, por construir en gran medida. La mayoría de los niños y niñas con síndrome de Down podrían y deberían estar atendidos eficazmente en la escuela ordinaria, pero esto no sucede. El sistema educativo actual fracasa en la atención eficaz general a la discapacidad intelectual. Como país, tenemos mucho que mejorar aquí.
La mayoría de los niños con síndrome de Down podrían y deberían estar atendidos eficazmente en la escuela ordinaria, pero esto no sucede.
F.L.- La incorporación al mercado laboral de las personas con síndrome de Down es cada vez mayor. ¿Cuáles son sus principales dificultades al respecto?
A.M.- Los 40 años que llevamos teniendo una Ley de Discapacidad han supuesto una mejora importante en la inserción laboral de las personas con discapacidad. Pero se ha conseguido mucho más en el ámbito de la discapacidad física y sensorial que en el de la discapacidad intelectual. Además, esta inserción se ha obtenido promoviendo los espacios de empleo protegido, y no la inserción laboral ordinaria mayoritaria. Calculamos que en España hay unas 1.200 personas con síndrome de Down trabajando en entorno ordinario (son muchas más en entornos protegidos y segregados). Y de momento su tasa de empleabilidad no supera el 25%. Esta situación debe cambiar radicalmente, y aquí las políticas de empleo en personas con discapacidad no están ayudando a conseguirlo.
En España hay unas 1.200 personas con síndrome de Down trabajando en entorno ordinario (son muchas más en entornos protegidos segregados). Su tasa de empleabilidad no supera el 25%.
F.L.- Otro aspecto que defendéis es su derecho a tener una vida plena, autónoma e independiente. ¿Cómo se ha avanzado en esto? ¿Con qué medidas se impulsa?
A.M.- Toda persona con discapacidad intelectual va a necesitar apoyos a lo largo de su vida (la autonomía absoluta no existe). Pero podemos conseguir que mejoren sus habilidades, su preparación, su autodeterminación y su autonomía para la vida si lo trabajamos desde la infancia. En España hay numerosos programas de fomento de la vida independiente que buscan que estas personas sean lo más autónomas posible, hasta donde sea posible. Programas de aprendizaje del ejercicio de la autonomía, pisos de vida independiente, viviendas compartidas, programas de ocio inclusivo, etc. Y también es importante el trabajo que se hace con las familias y profesionales cercanos, para que fomenten este ejercicio de plenitud de vida.
F.L.- La investigación médica y los avances sociales han conseguido aumentar la esperanza de vida de estas personas. Junto con la incorporación al mercado laboral, ¿supone esto un nuevo reto en lo que respecta a la jubilación?
A.M.- En España se ha alcanzado ya el tope actual de esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, que ronda los 62-63 años. Esto ha sido un logro colectivo como país del que tendríamos que sentirnos muy orgullosos. Pero al mismo tiempo ha chocado con un serio obstáculo: la estrechísima relación entre el síndrome de Down y el Alzheimer. Casi con total seguridad, el 100% de las personas con síndrome de Down padecerán esta enfermedad si viven lo suficiente. No sólo es que fallezcan mucho antes, sino que sufren un envejecimiento prematuro, incluso al del resto de personas con discapacidad intelectual. Por eso sus trayectorias laborales deben empezar cuanto antes, y también conllevan un desgaste y una fatiga mayor. Por ello, se está negociando en el ámbito del Pacto de Toledo para que se les reconozca la jubilación anticipada en torno a los 50 años de edad.
Casi todas las personas con síndrome de Down padecerán Alzheimer si viven lo suficiente. No sólo fallecen mucho antes, sino que sufren envejecimiento prematuro. Por eso se está negociando para que se les reconozca la jubilación anticipada en torno a los 50 años.
F.L.- A finales de 2021 obtuvisteis el sello Dona con Confianza de Fundación Lealtad. ¿Qué valor tiene para vosotros esta acreditación?
A.M.- Para nosotros es una acreditación importante. Siempre hemos entendido que el valor principal de una entidad no lucrativa del Tercer Sector está en su reputación. La apuesta por la transparencia y las buenas prácticas es parte de la dimensión ética de nuestras organizaciones. Y este certificado ayuda a consolidar ese proceso reputacional y de posicionamiento social ético. En ONG como la nuestra, nuestro capital mayor es nuestro funcionamiento ético, y es muy saludable que se nos mida y reconozca por esta vía.
F.L.- Estamos en pleno año electoral en España. ¿Qué les pediríais a los políticos para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down?
A.M.- Pues básicamente, dos puntos de los que ya hemos hablado. Que promuevan la inclusión educativa en las escuelas y en el sistema educativo. Y que reconozcan el funcionamiento de los Servicios de Empleo con Apoyo para fomentar la inclusión laboral ordinaria de las personas con síndrome de Down.
