¿Podemos vivir sin recuerdos? Alrededor de 800.000 personas en España se enfrentan a esta realidad como consecuencia del Alzheimer, según datos de la Asociación Española de Neurología (SEN). Se trata del tipo de demencia más común y al año se diagnostican unos 40.000 casos nuevos nuestro país. Sin embargo, se estima que el 80% de los casos leves no están diagnosticados.
La epidemia silenciosa del siglo XXI
La demencia es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores a nivel mundial, pero la falta de comprensión y concienciación sobre la enfermedad supone un obstáculo para su diagnóstico, ya que quienes la padecen tardan en acudir a los servicios sanitarios correspondientes.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de 50 millones de personas en el mundo sufrendemencia de naturaleza crónica o progresiva que implica el deterioro de la memoria, el intelecto, el comportamiento y la capacidad de realizar actividades cotidianas. En el Alzheimer, que representa entre 7 de cada 10 de los casos totales, este deterioro puede degenerar hasta provocar la muerte.
En los próximos años se prevé que el número de personas con demencia alcance los 82 millones en 2030 y 152 millones en 2050, unas cifras que convierten la enfermedad en uno de los grandes retos de la sostenibilidad social y sanitaria, y demanda que sea abordada como una prioridad de salud pública.
Síntomas y factores de riesgo
Tal y como señala CEAFA, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, no es sencillo convivir con una enfermedad de la que no se conocen las causas que la provocan y que no tiene cura ni se espera tenerla en el medio plazo. Por ello, las estrategias se centran en retrasar el deterioro cuando aparecen los primeros síntomas para lo que es clave el diagnóstico precoz.
Los signos relacionados con la demencia en la edad temprana suelen pasar desapercibidos. Lo síntomas más comunes incluyen:
- Tendencia al olvido
- Desubicación espacial
- Pérdida de la noción del tiempo
En la etapa intermedia, las lesiones son más evidentes porque las personas afectadas empiezan a olvidar nombres y acontecimientos recientes; se encuentran desubicadas en su propio hogar; tienen dificultades para comunicarse; empiezan a necesitar ayuda con el cuidado personal; sufren cambios de comportamiento como dar vueltas por la casa o formularse las mismas preguntas.
Finalmente, en la última etapa, la dependencia y la inactividad son tales que el enfermo tiene dificultades para caminar, reconocer a sus familiares y amigos e incluso alteraciones en el comportamiento que pueden derivar en agresiones.
Aunque el mayor riesgo de padecer Alzheimer es la edad, no es una consecuencia inevitable del envejecimiento normal. Diversos estudios, avalados por la OMS y la SEN, indican que controlar la diabetes, la hipertensión, la obesidad, el tabaquismo y la hipoacusia o sordera pueden potencialmente prevenir el riesgo de padecer esta enfermedad. La alimentación saludable y el deporte se convierten una vez más en nuestros mejores aliados.
Del mismo modo, ejercitar nuestra memoria puede reducir el deterioro cognitivo asociado a esta enfermedad. Leer diariamente, hacer sudokus y crucigramas, pintar, aprender nuevos idiomas y ser activos socialmente son algunas de las actividades que podemos realizar para estimular nuestra mente.
Cuidar al cuidador
Cuando se habla de afectados por la demencia, es necesario incluir a los familiares que han asumido la responsabilidad de cuidar a las personas enfermas, pues a menudo sufren una sobrecarga física, emocional y económica. Este colectivo está compuesto por cerca de 5 millones de personas, según CEAFA.
No es casualidad que la mayoría de las ONG de este ámbito se llamen AFA (Asociación de Familiares de Alzheimer) y que entre los servicios que ofrecen ocupen un papel esencial, además de las terapias cognitivas, los centros días y el apoyo psicológico al cuidador.
Además de proporcionar un respiro familiar, denuncian la feminización del cuidado (el 76% son mujeres) y la alienación social y laboral que sufren los cuidadores, pues el 42% tiene que renunciar parcial o totalmente a su trabajo durante el período de cuidados. Por otro lado, el coste medio anual del cuidado de una persona con esta demencia, que asciende a 32.000 euros, recae en la atención provista por la familia (85%), mientras que la atención cubierta por los sistemas sociales y sanitarios supone el 15%.
‘La Dependencia fuera de la Ley’
Bajo este lema, la CEAFA y asociaciones como AFAGA Alzheimer, AFA Faro de Chipiona, Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Astorga y Comarca celebraron el pasado 21 de septiembre el Día Mundial del Alzheimer con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y colocarla en la agenda política.
En el marco de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia de España, las ONG denuncian que muchos de los aspectos de la enfermedad quedan fuera de la ley, ya que esta no abarca todas las particularidades ni tiene en cuenta la complejidad de las demencias.
Entre las reivindicaciones (que pueden leerse con detalle en este enlace), CEAFA reclama que se valoren, reconozcan y otorguen los beneficios de la ley desde el momento mismo del diagnóstico. Igualmente, asociado al diagnóstico, señala que se debería potenciar la valoración de discapacidad de las personas con demencia. Por último, aboga por el establecimiento de mecanismos específicos que se centren en el estudio no sólo del paciente, sino también de su cuidador principal.
Si quieres unirte a las numerosas acciones que se están celebrando este mes para concienciar sobre el Alzheimer, puedes empezar por colaborar con las asociaciones de familiares. Utiliza nuestro buscador para saber más. ¡Infórmate!
