Chapuzones solidarios por toda España
Hace 30 años, la Fundación Esclerosis Múltiple decidió poner en marcha en Cataluña una campaña de sensibilización aprovechando el juego de palabras. El objetivo era que la gente se mojara, pero literalmente, tirándose a la piscina como acto simbólico de apoyo al colectivo.
En estas tres décadas, la iniciativa ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ , que normalmente se celebra el segundo domingo de julio (este año, el día 14), ha ido ganando adeptos. Tanto en participación ciudadana como en el tipo de entidades que se suman a la celebración (restaurantes, parques, etc.). En el caso concreto de Cataluña, el primer año participaron 67 piscinas, y en 2017 ya eran 620. En la última edición de 2023 más de 100.000 personas se mojaron para ayudar a hacer visible esta enfermedad. Muchos famosos también se suman cada año a la causa.
La idea se ha exportado a otras organizaciones y a otras comunidades autónomas, y hoy existen diferentes iniciativas en fechas variadas que siguen el mismo patrón. Por ejemplo, ADEM Collado Villalba, en Madrid, ha venido celebrando en agosto su ‘Báñate por la Esclerosis Múltiple’. Y ADEMNA, de Navarra, desde hace unos años se ha llevado la fecha al 1 de enero. Ese día, más de un centenar de personas se desplazan hasta la cercana playa francesa de Hendaya y se dan un baño colectivo en el Cantábrico.
Síntomas de la esclerosis múltiple, visibles e invisibles
Cualquier propuesta es buena para crear concienciación acerca de esta enfermedad, crónica autoinmune y neurodegenerativa que afecta a más de 55.000 españoles. Es más frecuente entre mujeres de 20 a 40 años y supone la segunda causa de discapacidad entre jóvenes después de los accidentes de tráfico. Además de provocar problemas de movilidad, temblores en las manos o dificultades en el habla, hay otros síntomas que no se aprecian a simple vista, aunque están ahí. Fatiga, dolor, hormigueo, entumecimiento, visión borrosa, dificultad de concentración, depresión, disfunción sexual… Estos síntomas complican mucho el día a día de quienes lo padecen, con el reto añadido de hacer entender cómo se sienten a las personas que les rodean.
La importancia del diagnóstico precoz
Por eso, el diagnóstico precoz es fundamental para ellos, pues de ese modo, en primer lugar, tienen una “justificación oficial” de todo eso que les limita. Y, en segundo lugar, les permite acceder a terapias farmacológicas y rehabilitación para retrasar la progresión de la enfermedad y minimizar las discapacidades asociadas. Porque, efectivamente, los síntomas son incapacitantes y muchas veces impiden llevar una vida normal. Por lo general se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral.
Por eso, este año, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra cada 30 de mayo, se ha centrado en reivindicar el diagnóstico precoz y preciso. Y también el reconocimiento automático de un 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico. Para que puedan acceder lo antes posible a medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida.
Principales demandas del colectivo
El problema, como explican desde la asociación AMDEM de Móstoles (Madrid), es que los síntomas se pueden confundir con otras afecciones. Por ello, solicitan mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple. Para su detección y para la búsqueda de nuevos tratamientos que puedan llegar curar definitivamente la enfermedad.
Además, el colectivo demanda mayor compromiso de las empresas para adaptar los puestos de trabajo. Que se cumpla la normativa de que el 2% de las plantillas ha de reservarse a personas con discapacidad (Ley General de Discapacidad). Que cada paciente tenga acceso al tratamiento farmacológico que necesite, con independencia de la comunidad autónoma donde viva y el hospital que le corresponda. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado. Y más apoyo de las administraciones públicas hacia las familias, que son las principales cuidadoras de las personas con esclerosis múltiple.
La sensibilización y la investigación, fundamentales
La sensibilización social es también una demanda de los afectados y una tarea fundamental entre las que llevan a cabo las ONG que atienden al colectivo. Por ejemplo, AMDEM Murcia ha celebrado recientemente su segunda carrera y marcha solidaria por la esclerosis múltiple, en colaboración con la UCAM. Y también su tercera cata de jamón solidaria.
Además, colaboran con la investigación. Es el caso de ADEMTO, de Toledo, que ha creado el Premio Nacional ‘Esperanza’ a la Investigación en Esclerosis Múltiple, dotado con 5.000€. En su última edición (la tercera), ha reconocido un trabajo del Cemcat, el Hospital Universitario de Vall d’Hebron y el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR). Consiste en la búsqueda de biomarcadores para mejorar el diagnóstico de la enfermedad, y ha sido publicado en la revista Brain.
El apoyo esencial del Tercer Sector
Las organizaciones del Tercer Sector son esenciales para pacientes y sus familias, pues llegan donde las administraciones no llegan. Ofrecen servicios de fisioterapia, logopedia, psicoterapia, terapia ocupacional, formación, atención social, transporte adaptado, etc. La rehabilitación es vital para los afectados por esclerosis múltiple, y es uno de los aspectos a los que más esfuerzos dedican las ONG. Incluso se apoyan en tecnologías y dispositivos digitales para mejorar sus resultados.
Por ejemplo, en ADEMTO utilizan un dispositivo robótico llamado Pablo© que permite realizar terapias interactivas personalizadas. Cuentan también con una plataforma de rehabilitación virtual con actividades basadas en juego que hacen la tarea más atractiva. Y con la app ReHand, que va muy bien para la rehabilitación de manos, dedos y muñecas por medio de una tablet.
Cómo colaborar con la esclerosis múltiple
Todas estas entidades acreditadas con el sello Dona con Confianza de Fundación Lealtad disponen de diferentes alternativas para colaborar con ellos. Ya sea mediante una donación, haciéndote socio o participando en sus actividades. Pero existen otras iniciativas. Como la nómina solidaria de AMDEM Murcia, que además tiene una tienda online con productos de merchandising y lotería solidaria durante todo el año.
La Fundación Esclerosis Múltiple cuenta con una tienda online con productos solidarios de la campaña «Mójate» como toallas-pareo, bolsos, abanicos, camisetas … ADEMNA facilita que cualquier persona pueda poner en marcha su propia iniciativa solidaria para ayudar a los pacientes de esclerosis múltiple. Y por supuesto, todas ellas cuentan con equipos de voluntariado a los que puedes sumarte y dedicar una parte de tu tiempo a la causa.
Cualquier opción es buena, lo importante es “mojarse” por la esclerosis múltiple.
