Hemos hablado mucho de la importante labor que lleva a cabo el Tercer Sector en el ámbito social y asistencial. Pero su papel no se centra solo en la acción directa dirigida a colectivos vulnerables, también tienen una papel muy relevante en el ámbito de la investigación.
En España, dentro del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2021-2023 se inscribe la llamada Acción Estratégica en Salud (AES). Coordinada por el Instituto de Salud Carlos III, se encarga de financiar la investigación biomédica y sanitaria. Sus actuaciones se destinan a aspectos preventivos, diagnósticos, curativos, rehabilitadores y paliativos de las enfermedades. En 2022, el Ministerio de Ciencia e Innovación destinó 325 millones de euros a este programa. Pero, ¿es suficiente?
La sociedad exige más recursos destinados a investigación
Según datos de Eurostat, en 2020 la inversión en I+D en España representaba el 1,14% del PIB, frente al 3,39% de Suecia o el 3,17% de Alemania. Y la reforma de la Ley de Ciencia, Tecnología e Innovación aprobada el pasado año marca el objetivo de llegar tan solo al 1,25% en 2030. Mientras tanto, la sociedad exige más esfuerzos en investigación médica para tratar de acabar con enfermedades como el cáncer. O para desarrollar tratamientos capaces de frenar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Alzheimer, el Parkinson o las enfermedades raras.
En este sentido apunta la petición de la Fundación CRIS contra el Cáncer. Solicita que se incluya una tercera casilla en la declaración de la Renta para poder asignar el 0,7% de la cuota de IRPF a la investigación contra esta enfermedad. Ahora el contribuyente puede elegir entre destinarlo a fines sociales y/o a la Iglesia Católica. O no marcar ninguna casilla y que se añada a los Presupuestos Generales del Estado. Más de 12.000 personas ya han firmado esta petición. Tú también puedes hacerlo.
Son muchas las ONG Acreditadas que también promueven y apoyan la investigación. Promover y financiar una investigación en cáncer de calidad, impulsando la transmisión de conocimiento del laboratorio a la práctica clínica para beneficio de los pacientes. De esta manera, servir de puente entre la sociedad y la comunidad científica, contribuyendo al progreso y al desarrollo de la sociedad.
La mayor ONG Acreditada en el ámbito de la investigación para la salud es la Fundación Científica AECC
Con más de 50 años de historia, dedica cerca de 20 millones de euros a proyectos de investigación cada año
En 1971, la Asociación Española Contra el Cáncer decidió apostar por la investigación creando la Fundación Científica AECC. Su misión es «promover y financiar una investigación en cáncer de calidad, impulsando la transmisión de conocimiento del laboratorio a la práctica clínica para beneficio de los pacientes. De esta manera, servir de puente entre la sociedad y la comunidad científica, contribuyendo al progreso y al desarrollo de la sociedad.» Las Ayudas de la Fundación Científica AECC están diseñadas de forma estratégica para mejorar el ecosistema de ciencia nacional, apoyando el talento, proporcionando estabilidad y apostando por proyectos transformadores. Todo para conseguir nuestro principal objetivo, mejorar la vida de las personas con cáncer. La investigación de la Fundación Científica está presente en 149 centros de investigación distribuidos en las 17 comunidades autónomas lo que permite acercar la investigación a la sociedad.
CRIS contra el cáncer, investigar para acabar con esta enfermedad
Fundación CRIS contra el Cáncer se creó en 2010, precisamente para impulsar la investigación como única arma para vencer al cáncer (CRIS son las siglas de Cancer Research Innovation Spain). También para apoyar a la comunidad científica en el reto de comprender sus mecanismos biológicos. Y para desarrollar los fármacos que consigan, si no erradicarla, sí mejorar la calidad de vida de los pacientes ¿llegará a convertirse en una enfermedad crónica, pero no mortal?
En su caso, todos los fondos que gestionan y todas las donaciones que reciben tienen un único objetivo: acabar con el cáncer. La principal línea de trabajo es su convocatoria anual de los Programa CRIS de Investigación, con dotaciones económicas que van de 400.000 a 1.250.000 euros para un periodo de cinco años. Recientemente ha anunciado, por ejemplo, la financiación de un proyecto de investigación en inmunoterapia en melanoma y cáncer de riñón. Se desarrollará entre la Clínica y el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra.
Participan en ensayos clínicos como testadores de medicamentos experimentales. Otorgan becas de formación para investigadores, en colaboración con diferentes sociedades médicas. Recientemente han lanzado una Cátedra Extraordinaria CRIS con la Universidad Complutense de Madrid. Esta cátedra becará alumnos con proyectos de fin de grado en laboratorios de investigación. Un conjunto de acciones con un único fin: vencer al cáncer.
Entrevistamos a Marta Cardona, directora de la entidad, para conocer más en profundidad la labor de Cris. Puedes ver la entrevista aquí.
Fundación Mari Paz Jiménez Casado, visibilizando el sarcoma
Otra ONG que tiene la lucha contra el cáncer como misión principal es la Fundación Mari Paz Jiménez Casado. Su trabajo se centra en la investigación ligada a los sarcomas, y fue creada por la familiares de Mari Paz Jimenez tras su fallecimiento. Nace en su memoria, recogiendo su actitud vital frente a la enfermedad. A diferencia de los carcinomas, que afectan a los órganos, los sarcomas se originan en la estructura del cuerpo: huesos, músculos, cartílagos, tejidos blandos. Su objetivo fundamental es contribuir a la investigación y a la formación en el ámbito de este tipo de tumores malignos.
Para Alberto Martínez, patrono de la Fundación, “el Tercer Sector es, en gran medida, motor y complemento indispensable del sector público en materia de investigación y formación contra el cáncer. En los casos de tipos de cáncer menos frecuentes, si no fuera por organizaciones como la nuestra, la labor investigadora sería prácticamente inexistente”.
Formación, divulgación y apoyo a los afectados
La formación de profesionales médicos es parte esencial de su actividad. Colabora con la Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS) y con el Grupo Español de Investigadores de Sarcoma (GEIS). Participa en programas de investigación de inmunoterapia con el Hospital La Paz de Madrid y convoca cada año diferentes becas. Una beca trienal de investigación en sarcomas con una dotación de 75.000 euros. Y otras becas de formación académica y clínica en colaboración con el GEIS y con diversas instituciones educativas. Por ejemplo, el pasado mes de marzo organizó el V Curso de Enfermería en Sarcomas del Hospital La Fe de Valencia.
También lleva a cabo una importante labor divulgativa acerca de este tipo de cáncer y ofrece apoyo a los afectados. Recientemente, ha recibido el 2º premio en los galardones que otorga la Red Mundial de Defensa del Paciente con Sarcoma (SPAGN, por sus siglas en inglés) que ha reconocido su programa de becas y ayudas para la formación e investigación en sarcomas.
Fundación Luzón, mejorar la vida en torno a la ELA
Francisco Luzón, economista y banquero, con una larga y reconocida trayectoria profesional anunció en 2016 su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). También la creación de la Fundación Francisco Luzón con el fin de apoyar la búsqueda de cura para esta terrible enfermedad y ayudar a mejorar la vida de quienes la padecen. Los pacientes de ELA van perdiendo la capacidad de moverse, hablar, comer o respirar por sí solos. Hasta ahora no tiene tratamiento, más allá de un medicamento para retrasar el momento de realizarles una traqueotomía o conectarles a ventilación asistida.
La Fundación tiene iniciativas de acción directa centradas en el apoyo a los afectados y a sus familias. Resuelven sus dudas, les informan de los recursos disponibles, sobre los procedimientos de los ensayos clínicos activos en España, … Organizan sesiones y congresos con investigadores para informarles de los avances en este sentido.
Pioneros en investigación, en busca de un diagnóstico
Su prioridad es también la investigación. En 2017 puso en marcha las primeras becas para proyectos específicos de investigación de ELA, con Fundación La Caixa. Estaban dotadas con 3 millones de euros para cinco años, y de ese importe, la Fundación Luzón aportaba el 25%. El acuerdo se ha renovado hasta 2027. También ha puesto en marcha un nuevo programa de ayudas a la investigación Unzué-Luzón, en honor al exfutbolista y exentrenador enfermo de ELA. La convocatoria se abre el próximo 12 de junio.
Además, colabora en proyectos de investigación básica y clínica. Para descifrar las bases moleculares, genéticas, celulares y epidemiológicas que causan la enfermedad para poder encontrar terapias. Para identificar biomarcadores que permitan detectar la enfermedad, ya que hoy día no existe una prueba diagnóstica. Y para hallar compuestos que puedan, si no revertirla, al menos frenar los síntomas. También está promoviendo la creación del Registro Nacional de Pacientes con ELA, entre otras muchas iniciativas.
Raquel Barajas, responsable del Departamento de Investigación, considera que existe un vacío en investigación en ELA por parte de la Administración. Por eso su papel es fundamental. “Nuestra Fundación se ha convertido en un referente en la investigación sobre ELA a nivel nacional y también europeo. Hemos sido reconocidos como ‘perfil de interés de divulgación de neurociencia’ por la Asociación Española de Comunicación Científica. Y con frecuencia participamos en la creación de protocolos de ensayos clínicos y documentación de concienciación y divulgación a nivel europeo”.
Donar a la investigación es apostar por el futuro
Con toda esta información, queda más que patente que la labor del Tercer Sector en el ámbito de la investigación para la salud es esencial.
Es un área de trabajo mucho menos conocida que la de acción directa, pero su desempeño es riguroso y totalmente necesario. Además, organizaciones como estas nos dan la oportunidad de colaborar en la lucha contra algunas de las peores enfermedades que azotan a nuestra sociedad. Donar a las ONG que se dedican a investigación es apostar por un futuro mejor.
Encuentra las ONG que trabajan en el ámbito de la investigación en nuestro buscador.
