Este trastorno, que tiene una base genética y un origen neurobiológico que afecta al sistema nervioso y al cerebro, acompaña a la persona a lo largo de toda su vida. Podemos visualizar al protagonista de la serie de ‘The Good Doctor’, un joven cirujano que trabaja en un prestigioso hospital. A pesar de padecer autismo, tiene una pericia extraordinaria en el desempeño de su trabajo y es admirado por sus colegas. Y también podemos recordar al protagonista de ‘Rain Man’, la película de los años 80. En este caso, el personaje al que da vida Dustin Hoffman vive apartado en un centro psiquiátrico, incomprendido por la sociedad.
Un trastorno con múltiples variantes y manifestaciones
Este trastorno, que tiene una base genética y un origen neurobiológico que afecta al sistema nervioso y al cerebro, acompaña a la persona a lo largo de toda su vida. Por un lado, están las personas que consiguen controlar sus síntomas y son capaces de desarrollar una vida normalizada. Por otro, las que no logran acceder al mercado laboral y presentan serias dificultades de integración.
Precisamente, se habla de “espectro del autismo” porque existe una gran heterogeneidad en la forma en que el trastorno se manifiesta. En todos los casos provoca una dificultad en dos áreas esenciales: la comunicación e interacción social, y la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento. Pero en ocasiones se asocia con otras condiciones vinculadas a la discapacidad intelectual y las dificultades de lenguaje.
Aprender a reconocerlo y comprenderlo para saber aceptarlo
Hay un gran desconocimiento en la sociedad respecto al TEA. Y por eso, cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, impulsado por Naciones Unidas. Su objetivo es visibilizar a estas personas y a sus familias y favorecer su integración. Y sensibilizar a la ciudadanía de todas las edades para que podamos comprender mejor sus particularidades y aceptar sus diferencias. Este año, el lema es ‘Autismo cerca de ti’. Porque probablemente lo tenemos más cerca de lo que creemos. Y es importante reconocerlo para facilitar la vida de quienes lo padecen.
El Tercer Sector lleva a cabo una importante labor para contribuir a la mejora de la calidad de vida de este colectivo. Numerosas organizaciones a nivel nacional y regional se esfuerzan por defender sus derechos y garantizarles igualdad de oportunidades. Y dentro de las ONG Acreditadas con el Sello Dona con Confianza, como Autismo Cádiz, Autismo Sevilla, APACAF, APANATE, Aprenem Autisme, entre otras, encontramos ejemplos de los principales servicios que les ofrecen a lo largo de toda su vida.
Diagnóstico temprano, clave para acceder a recursos de apoyo
Uno de los principales retos en el ámbito del TEA es poder diagnosticarlo lo antes posible. Las manifestaciones más evidentes, sobre todo cuando se asocian a discapacidad intelectual y dificultades del lenguaje, suelen aparecer sobre los dos años. Pero seguramente antes ya había señales de alerta que podían provocar sospechas. Esos niños llegan al colegio y se ven incapaces de desenvolverse adecuadamente en un entorno que les exige más de lo que pueden dar. Y si no se ha diagnosticado, no pueden acceder a los servicios de apoyo que necesitan para ayudarles a gestionar su realidad.
La asociación Autismo Burgos ofrece, entre otras cosas, servicios de detección temprana. Es promotora del programa bbMiradas, que pretende detectar los trastornos del espectro del autismo en bebés de entre 4 y 48 meses. Para ello, se les realizan pruebas psicométricas, se les observa durante el juego libre y se utilizan tecnologías para analizar sus procesos de seguimiento visual y de atención social. Actualmente el programa está implantado en 11 provincias españolas, y según sus últimos datos han participado 685 bebés con 181 diagnosticados.
Atención educativa, esencial para su desarrollo
La etapa educativa es fundamental para estos niños, como lo es para todos los demás. Pero no todos los menores con TEA están preparados para su escolarización en centros educativos regulares. En función del grado del trastorno, algunos necesitan asistir a centros de educación especial. Pero incluso aquellos escolarizados en un colegio estándar necesitan contar con apoyos específicos dentro del centro. Existen centros escolares preferentes para alumnos con TEA. Y es importante trabajar a fondo la concienciación del todo el alumnado para facilitar su integración.
La asociación Aspanaes fue creada en A Coruña por un grupo de familias cuyos hijos con autismo no eran admitidos en colegios regulares. Hoy cuentan con cuatro Centros de Educación Especial para alumnos con TEA hasta los 21 años. Evalúan a cada niño para poder identificar sus destrezas y los apoyos que necesita. Así pueden diseñar un programa educativo personalizado, adaptado a sus particularidades y a su ritmo de aprendizaje. Estos centros están concertados con la Consellería de Educación, Cultura y Universidad de la Xunta de Galicia.
Autonomía personal, poder vivir como un adulto independiente
La inserción laboral de un adulto con TEA puede resultar complicada en los casos en los que el trastorno muestra síntomas más severos. Aquellos que consiguen un empleo suelen desempeñar puestos de baja cualificación. Además, pueden tener dificultades para aceptar cambios en los procedimientos o en las reglas, o problemas en las relaciones interpersonales con los compañeros. No obstante, se calcula que entre un 70% y un 90% de los diagnosticados están fuera del mercado laboral. Y también pueden encontrar barreras para desarrollar una vida de adulto.
Autismo Ávila nace precisamente para tratar de mejorar la calidad de vida de estas personas y eliminar las barreras que dificultan su inclusión en la sociedad. Dispone de dos inmuebles destinados a personas con autismo donde pueden llevar una vida independiente y autónoma. Las Viviendas Gloria Fuertes tienen espacios amplios y luminosos, colores neutros para evita exceso de estimulación sensorial, paredes gruesas para insonorizar las habitaciones. Y un sistema domótico y de videovigilancia, con sensores de movimiento, para detectar posibles problemas sin invadir su intimidad. Los espacios cuentan con pictogramas para facilitarles la comprensión de las instalaciones. Cada vivienda tiene siete habitaciones individuales y espacios comunes donde conviven personas con capacidades similares dentro del espectro del autismo.
Pictogramas, pensar con los ojos
Se suele decir que las personas con autismo son “pensadores visuales”. La información visual les ayuda a entender mejor el entorno, procesan mejor los mensajes con imágenes. Por eso los pictogramas son de gran utilidad para facilitar su comunicación, y extender su uso en los entornos de uso público o comunitario facilita en gran medida su integración.
La Confederación Plena Inclusión España ha desarrollado un banco digital de pictogramas para la señalización de entornos, a disposición de toda la sociedad. Cuenta con 31 colecciones formadas por 250 pictogramas que identifican transportes, alérgenos alimentarios, entornos sanitarios, centros educativos, deportivos… Prácticamente cualquier servicio público o privado que puedan encontrarse en su día a día.
Medidas inclusivas para facilitar sus rutinas
Algo a primera vista tan simple como hacer la compra puede resultar una tarea de gran complejidad para una persona con TEA. Normalmente, los supermercados son lugares ruidosos, con exceso de estimulación sensorial para captar la atención del cliente. ¿Cómo conseguir que una persona con autismo pueda ir a comprar aquello que necesita como hace cualquier usuario, sin enfrentarse a un momento de malestar perturbador?
En 2021, la Fundación Solidaridad Carrefour adoptó una medida que podría servir de ejemplo a otras cadenas de distribución, al implantar ‘La hora silenciosa’. Actualmente esta medida está en marcha en los hipermercados y supermercados Carrefour todos los días de 14:30 a 16:30h. Se reduce la intensidad sonora y lumínica. Se desconecta el hilo musical, se evitan los mensajes de megafonía salvo emergencia. Se reduce el sonido de las cajas y se aplazan determinadas tareas que puedan ser sensibles desde el punto de vista sensorial. De este modo, están ayudando a que las personas con TEA sean capaces de desarrollar una rutina necesaria para su vida independiente.
Toda iniciativa que favorezca la integración de este colectivo es bienvenida. Y sobre todo, es necesaria es nuestra concienciación. Apoyar a estas ONG que hacen posible que tengan una vida más fácil. Ser solidarios, comprensivos y respetuosos con quienes tenemos a nuestro alrededor. Porque detrás de un compañero “raro” puede haber una persona con autismo.
