Ser padre o madre es una de las mejores experiencias de vida que puede tener una persona. Las ilusiones, las expectativas que se concentran en ese momento son enormes, y en ellas no tiene cabida la posibilidad de que ese niño o niña no venga sano o no vaya a gozar de una vida saludable. Sin embargo, lamentablemente esto también ocurre. Aunque se trata de una minoría, es importante tener presentes a esas familias que no han tenido la suerte de la mayoría. Se enfrentan a momentos muy duros en los que está en juego la lucha por la propia vida.
En 2020 nacieron en España un total de 339.205 niños, según el INE (de 2021 todavía no hay estadísticas completas). Estaríamos hablando de unos 929 al día, de media. Pues bien, se estima que cada día, 10 niños nacen con problemas en su corazón, causados durante la gestación. Es una patología crónica por la que podrán pasar por quirófano una o varias veces durante su vida, incluso antes de haber cumplido el primer año.
Cardiopatías congénitas
Cada 14 de febrero se celebra (además de San Valentín) el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, con el objetivo de visibilizar este tipo de patologías, la importancia de avanzar en los conocimientos necesarios para aumentar las probabilidades de sanación de estos pequeños y de dar apoyo a sus familias.
Afortunadamente, hoy día más del 85% de los niños con cardiopatías congénitas consigue alcanzar la edad adulta. Gracias a los avances en el diagnóstico prenatal y en los tratamientos médicos la tasa de supervivencia ha mejorado desde el 20% de hace unas décadas.
La ONG Acreditada Menudos Corazones trabaja cada día en este campo, ofreciendo apoyo e información a estas familias desde el momento mismo en que reciben el diagnóstico y acompañándoles en todo el tratamiento. Desarrolla actividades destinadas a mejorar sus vidas dentro y fuera del hospital, ofreciéndoles alojamiento cerca del centro hospitalario, programas de respiro, atención psicológica y emocional, etc. Asimismo, también apoyan la investigación en cardiopatías congénitas a través de su participación en proyectos y financiación.
Cáncer infantil
Otra de las enfermedades más duras cuando hablamos de la infancia es el cáncer. Según estimaciones del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, cada año se diagnostican en España en torno a 1.100 nuevos casos de cáncer en menores de edad. Las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) apuntan que la tipología más común en niños es la leucemia, protagonista del 50% de los casos. El resto se reparten entre la afección al sistema nervioso central, el linfoma de Hodgkin, otros tipos de linfoma y el cáncer de riñón.
El 15 de febrero tiene lugar el Día Internacional del Niño con Cáncer. Contribuye a dar visibilidad a la lucha que viven estos pequeños y sus familias. También a defender su derecho a ser diagnosticados a tiempo y recibir el tratamiento adecuado para poder vencer a la enfermedad. En los países desarrollados el 80% de estos pequeños pacientes lo logran, mientras que en áreas del mundo menos desarrolladas la supervivencia se reduce drásticamente hasta el 10%.
Varias ONG Acreditadas dan apoyo a este colectivo. En unos casos, como Fundación CRIS contra el cáncer o la Fundación Científica AECC, su objetivo principal es captar fondos para impulsar la investigación. En otros, su principal misión es dar cobertura a las familias, ofrecerles información, apoyo psicológico, acompañamiento. También alojamiento, programas educativos o programas de respiro en el hospital.
Muchos de estos niños pasan largas temporadas ingresados, con lo que eso supone para sus padres. Se ven obligados en muchos casos a salir de su lugar de residencia y a dejar su puesto de trabajo. También incide en los hermanos, que pueden reflejar dificultades en la escuela y alteraciones de comportamiento, por lo que es importante ayudarles a comprender y asimilar la nueva situación, y reservar un espacio para sus preocupaciones y necesidades dentro de este contexto familiar.
Por ello, y dado que su actividad se dirige a familias con niños hospitalizados, estas ONG suelen concentrarse en torno a hospitales de referencia de las diferentes zonas geográficas. Alrededor de ellos tejen sus servicios asistenciales e instalan sus puntos de alojamiento y acogida. Es el caso de ASPANION en la Comunidad Valenciana, ASPANOA en Aragón, ASION y la Fundación Blas Méndez Ponce en la Comunidad de Madrid, o la Fundación Oncológica Infantil Enriqueta Villavecchia en Cataluña.
Además, existen otras ONG como la Fundación Pequeño Deseo y la Fundación Make-A-Wish® Spain Ilusiones que se dedican a cumplir deseos de niños hospitalizados con enfermedades crónicas o pronósticos graves. Aportan un ingrediente motivacional de felicidad a sus vidas. Y por supuesto, están las organizaciones de ámbito nacional, como la Asociación Española Contra el Cáncer y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, con presencia en todas las comunidades autónomas.
Colabora
Ayudar a estas entidades a realizar su labor, tan valiosa para los niños hospitalizados con este tipo de afecciones y para sus familias, es sencillo.
Puedes hacerlo con tu tiempo, a través de actividades de voluntariado, o colaborando económicamente, y también comprando sus regalos solidarios o participando en sus carreras y eventos deportivos, con la tranquilidad de saber que estás colaborando con ONG que cuentan con el sello Dona con confianza.
